Fibromyalgie – en dan? – Wat is Fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Dit bewegingsapparaat bestaat uit harde en zachte delen.

De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich beweeglijke verbindingen: de gewrichten. De zachte of weke delen bestaan uit spieren, pezen, gewrichtsbanden en bindweefsel. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. De gewrichtsbanden en het bindweefsel geven de gewrichten extra steun en stevigheid. 

Aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet door een ongeval of een blessure zijn ontstaan, noemen we reumatische aandoeningen. Ook Fibromyalgie is een reumatische aandoening. 

Bij Fibromyalgie krijgt u last van verschillende klachten tegelijk: pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. De pijn is er vooral in de spieren, het bindweefsel, en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig. 

Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of door een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met Fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn. 

Hoe ontstaat Fibromyalgie? 

Spierspanning? De oorzaak van Fibromyalgie is heel lang niet begrepen. Eerst ging men ervan uit dat deze aandoening iets te maken had met spanning in de spieren, maar dat bracht niet veel duidelijkheid: bij mensen met en mensen zonder Fibromyalgie werden dezelfde spierafwijkingen gevonden, namelijk afwijkingen die ontstaan als de bloedtoevoer enige tijd niet optimaal is doordat de spier is aangespannen. Omdat niet de spieren zelf de spanning van de spieren regelen maar de hersenen, wordt de oorzaak nu in deze richting gezocht.

 

Werking van de hersenen

 

De hersenen regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige processen kunnen we sturen met onze wil: we bewegen armen en benen omdat we dat zelf willen. Andere processen ontrekken zich aan onze wil, zoals hartslag, ademhaling, doorbloeding van de huid en spierspanning. Zij zijn van belang voor ons voortbestaan. De hersenen regelen dit automatisch. In nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Als er iets mis is met de afstemming tussen deze systemen kunnen allerlei klachten ontstaan.

 

Wisselwerking

 

Bij mensen met Fibromyalgie zijn er soms veranderingen in deze wisselwerking tussen hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden, is nog niet bekend. Ook weten we nog niet of ze een gevolg of een oorzaak van de aandoening zijn.

 

Sommige onderzoekers denken aan een verstoring van het mechanisme waarmee we alle prikkels zeven die uit de buitenwereld op ons afkomen. We moeten prikkels wel selecteren omdat er anders te veel informatie op ons afkomt. Het zou kunnen zijn dat deze selectie slechter plaatsvindt bij mensen met Fibromyalgie.

 

Ook is het mogelijk dat het lichaam bepaalde prikkels beleeft als pijn, terwijl deze normaal geen pijn opleveren. Kleine zaken ervaren we als pijnlijk kwesties, zonder dat daar controle over bestaat. Er zijn echter nog steeds geen harde onderzoeksresultaten bekend, die over deze theorieën uitsluitsel geven.

 

Geen ontsteking, niet schadelijk, niet erfelijk

 

Al met al weten we nog weinig met zekerheid over de oorzaak. Wel is inmiddels duidelijk geworden dat Fibromyalgie geen ontstekingsziekte is, niet tot schade leidt, en waarschijnlijk niet erfelijk is.

 

Welke factoren spelen mee bij het ontstaan? Herkent u dit?

 

U hebt een gezin met drie kinderen, drie katten, twee honden, een paard en een man in de ploegendienst. Uw moeder woont vlak bij u en vraagt heel veel aandacht en natuurlijk bent u het aanspreekpunt als het om haar SOS alarm gaat. U moet regelmatig op bezoek bij schoonouders én u hebt een leuke, maar erg drukke baan van 32 uur per week. Aan sporten of andere leuke dingen komt u eigenlijk niet toe. Daarbij merkt u ook dat u hormonale schommelingen hebt waar u moe van wordt. Bent u bovendien perfectionistisch, en wilt u geen 100 maar 200% presteren, dan is de kans groot dat u in de verdrukking komt. U leeft dan onder meer spanning dan u beseft.

 

Wanneer u nu ook nog te kampen krijgt met tegenslag en verdriet (door de dood van een geliefde, relatieproblemen, spanningen op het werk, onverwerkte eerdere problemen), dan kan deze spanningsboog knappen. Tegen alles in wilt u uw hoge niveau handhaven, maar dat lukt niet. Daardoor voelt u zich gefrustreerd en krijgt u spierspanning met als gevolg spierpijn. Het zit u dwars, u slaapt slecht en hebt daardoor minder energie; u wordt te moe om voldoende beweging te nemen. Toch laat u het er niet bij zitten en wilt u doorgaan. Daardoor neemt de spierspanning toe. Zo ontstaat een neergaande spiraal.

 

Hoe wordt de diagnose gesteld?

 

Mensen met Fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat ze met zekerheid weten dat al hun klachten samen één naam hebben: Fibromyalgie. De klachten – chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid – kunnen bij veel aandoeningen voorkomen. Er bestaat geen test of bloedonderzoek om Fibromyalgie vast te stellen en ook op röntgenfoto’s is er niets van te zien. Het stellen van de diagnose is dus een ingewikkeld proces.

 

Afspraken

 

Om meer eenduidigheid te krijgen in het stellen van de diagnose, zijn er enkele jaren geleden afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand Fibromyalgie heeft:

 

  • Chronische pijn en/of stijfheid, op drie op meer plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel links als rechts in het lichaam
  • Langer dan drie maanden aanwezig
  • Het bestaat van pijnpunten (tender points) op internationaal afgesproken plaatsen; voor de diagnose pleit het bestaan van meer dan 11 van de 18 tender points.

Geen objectieve diagnose mogelijk

 

Ondanks deze criteria blijft het moeilijk: nog steeds is het niet mogelijk objectief vast te stellen of iemand werkelijk Fibromyalgie heeft. De huisarts moet namelijk afgaan op het verhaal van de patiënt en de resultaten van het lichamelijk onderzoek. De pijnpunten kunnen de ene dag gevoeliger zijn dan de andere, en de ene arts drukt misschien iets harder op die punten dan de andere. Dit beïnvloedt de uitslag van het onderzoek. Verschillende artsen kunnen dus tot verschillende conclusies komen.

 

Wat doet de huisarts?

 

Om na te gaan of u Fibromyalgie hebt, zal uw arts proberen uw klachten in beeld te brengen aan de hand van uitgebreide vragen en lichamelijk onderzoek. Daarnaast vindt aanvullend onderzoek plaats (röntgenfoto’s, botscan, bloedonderzoek) om zeker te weten dat de pijnklachten niet door een andere aandoening worden veroorzaakt. Soms is het zinvol naar de reumatoloog te gaan om andere reumatische aandoeningen uit te sluiten.

 

Hoe verloopt Fibromyalgie?

 

Fibromyalgie verloopt bij iedereen weer anders. Er is een grieperig gevoel, er is pijn, vermoeidheid en soms ook buikpijn en diarree. De pijn begint meestal in de rug, nek of schouders en kan zich uitbreiden tot andere delen van het lichaam. De pijn in de gewrichten is ’s nachts vaak erger, waardoor slaapproblemen kunnen ontstaan.

 

Soms verminderen de klachten na verloop van tijd, zodat ze nauwelijks of geen invloed meer hebben op het dagelijks leven. Geheel verdwijnen doen ze echter niet. En meestal zijn ze ernstiger en blijven ze langer bestaan.

 

Als u Fibromyalgie hebt, kunt u alledaagse activiteiten, zoals persoonlijke verzorging en koken, doorgaans zelf wel uitvoeren. Toch maken de klachten het wel nodig dat u er in het dagelijks leven rekening mee moet houden en uw activiteiten moet aanpassen en verdelen over de dag. Fibromyalgie leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten.

 

Wat merk ik van Fibromyalgie?

 

Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent ook dat de klachten sterk kunnen verschillen. Chronische vermoeidheid, pijn, stijfheid en darmproblemen zijn klachten die bij vrijwel iedereen met Fibromyalgie voorkomen. Ook hebben veel mensen slaapproblemen. Bovendien kan me al dan niet tijdelijk last hebben van een sombere c.q. negatieve stemming. Andere veelgehoorde klachten zijn problemen met het concentratievermogen en geheugenverlies.

 

Pijn

 

Spierpijn, pijn in en rondom de gewrichten of op het aanhechtingspunt van de pezen aan de gewrichten zijn klachten die vrijwel alle mensen met Fibromyalgie noemen. De pijn kan stekend, brandend of zeurend zijn. Zij begint meestal in de rug, de nek of de schouders en kan zich geleidelijk uitbreiden naar andere delen van het lichaam. De pijn komt vaker voor in de spierbundels van nek, rug en schouders, in het borstbeen, de zijkant van de heupen en de binnenzijde van de knie.

 

Stijfheid

 

Meestal is er ochtendstijfheid in het hele lichaam. Als u lang in dezelfde houding hebt gezeten of gestaan, kun u ook stijf worden. Regelmatig bewegen is van groot belang.

Krachtverlies

De kracht van de spieren kan achteruitgaan. Dan wordt het moeilijker om bepaalde handelingen uit te voeren; soms hebt u minder controle over uw gewrichten. Vooral langdurig en intensief gebruik van de spieren kan hevige pijn tot gevolg hebben; de spieren laten het dan even afweten. Aangepaste bewegingspatronen zijn van groot belang.

 

Stemmingswisselingen

Niet zelden heeft de stemming onder de klachten te lijden. Veel mensen met Fibromyalgie zijn bang en depressief, zij hebben weinig energie, nergens zin in en een lage dunk van zichzelf. Bovendien hebben ze moeite zich te concentreren, moeite met het nemen van beslissingen en werkt het (korte termijn) geheugen soms niet goed. Ook hebben ze minder interesse in de leuke dingen zoals hobby’s. De continue pijn en vermoeidheid kunnen deze gevoelens nog versterken.

 

Slaapproblemen

Door de pijn worden veel mensen ’s nachts vaak wakker; anderen hebben slaapproblemen, omdat zij de knop niet om kunnen zetten en geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen; ze liggen te piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden. Een goede nachtrust is een eerste stap op de weg naar controle over de klachten. Door slecht slapen en pijn kunt u in een vicieuze cirkel belanden: door de pijn kunt u niet slapen en juist omdat u niet slaapt kunt u minder pijn verdragen en lijkt deze nog erger. Door de pijn gaat u minder bewegen; uw lichaam wordt niet moet en u slaapt moeilijker in. Deze cirkel moet worden doorbroken.

 

Overige klachten:

 

Naast vermoeidheid, pijn en stijfheid, waar vrijwel iedereen met Fibromyalgie last van heeft, zijn er klachten die niet bij iedereen voorkomen:

 

  • Een zwaar gevoel in armen of benen
  • Tintelingen in armen en/of benen
  • Branderig of doof aanvoelen van de huid
  • Hoofdpijn
  • Concentratiestoornissen
  • Krampende darmen, buikpijn
  • Opgezette vingers
  • Geheugenverlies

Klimaat

 

Bij sommige patiënten nemen de klachten toe bij koud of vochtig weer. Het klimaat zelf heeft geen invloed: Fibromyalgie komt zowel in warme als koude streken voor. Iedereen kan het krijgen. In de vakantie worden de klachten vaak minder, waarschijnlijk omdat er dan minder stress is.

 

Combinatie

 

Omdat de oorzaak van Fibromyalgie niet bekend is, is er ook geen behandeling die deze oorzaak kan aanpakken. Wel zijn er behandelvormen die, alleen of in combinatie, ervoor kunnen zorgen dat u beter met de klachten om kunt gaan. De kern van de behandeling betreft het onder controle brengen van de pijn, vermoeidheid en depressieve gevoelens. De cirkel van toegenomen gevoeligheid en verminderde activiteit moet worden doorbroken. Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde; daarom zal ook de combinatie van behandelingen bij iedereen weer ander zijn. Vaak is proberen de enige manier om erachter te komen of een behandeling bij u effect heeft:

 

  • Het accent ligt op een evenwicht tussen rust en beweging
  • Een andere pijler is ontspanning van lichaam en geest
  • Ook is het belangrijk om een of meer oefenprogramma’s te volgen. Hierdoor komt u meer in beweging en leert u omgaan met inspanning, rust en vermoeidheid. Ook geeft lichamelijke inspanning die u leuk vindt ( b.v. sport of spel) geestelijke ontspanning.

Wat kan de huisarts voor u doen?

 

De huisarts kan u meestal bij de verdere behandeling begeleiden, bijvoorbeeld door meer voorlichting te geven of oefenprogramma’s aan te reiken. De huisarts kan samen met u bekijken op wat voor manier pijn en stijfheid aan te pakken zijn, hoe u om kunt gaan met slaapproblemen en wat een oplossing kan zijn voor eventuele stressfactoren. Uw eigen inbreng en ene actieve opstelling zijn echter minstens zo belangrijk.

 

Medicijnen

 

In de behandeling nemen medicijnen maar een kleine plaats in, omdat er niet echt medicijnen bestaan die uw klachten effectief bestrijden. Uw behandelend arts kan pijnstillers voorschrijven. Sommige mensen gebruiken antidepressiva of slaapmiddelen.

 

Pijnstillers

 

Pijnstillers werken eigenlijk niet. Ze halen hooguit de scherpe puntjes van de pijn, maar uiteindelijk helpen ze weinig.

 

Paracetamol

 

De meest gebruikte pijnstiller bij Fibromyalgie is paracetamol. Deze pijnstiller heeft relatief weinig bijwerkingen. Het is wel van belang dat u per dag niet meer dan zes tabletten (500mg) inneemt, zeker als u langdurig pijnstillers slikt. Ter voorkoming van eventuele darmproblemen moet u letten op wat u eet en dat je genoeg drinkt. Er zijn ook paracetamol tabletten met codeïne in de handel. Codeïne versterkt de werking van paracetamol. Bijwerkingen van codeïne zijn verminderd reactievermogen en obstipatie. Ook coffeïne kan aan paracetamol worden toegevoegd, maar het is nog niet aangetoond dat het de pijn vermindert.

 

NSAID’s

 

Een andere groep pijnstillers zijn ontstekingsremmende pijnstillers, de non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAID’s). Omdat er bij Fibromyalgie geen ontstekingen bestaan, verminderen NSAID’s alleen de pijn. Het effect van deze middelen is matig. Zij zijn een optie als paracetamol onvoldoende helpt. Het nadeel van NSAID’s is dat ze maagklachten kunnen veroorzaken. Het is ook belangrijk dat u nooit verschillende NSAID’s tegelijkertijd gebruikt, want hierdoor worden de maagklachten erger.

 

Overige Medicatie

 

Amtriptyline (Tryptizol) is een tricyclisch antidepressivum. Het wordt niet alleen bij depressies voorgeschreven, maar ook bij angsten en bepaalde vormen van pijn, zoals de pijn bij Fibromyalgie. Het is niet goed bekend waardoor de pijn bij Fibromyalgie met amtriptyline vermindert; waarschijnlijk slaapt u beter. Het middel werkt dan ook het beste wanneer slaapproblemen een grote rol spelen. Bijwerkingen zijn onder andere een droge mond, obstipatie, verwardheid en sufheid. Het slapen gaat meestal al snel vooruit; de pijn kan soms nog twee tot vier weken blijven bestaan. Amtriptyline wordt vooral gegeven om de negatieve spiraal te doorbreken. U krijgt de medicatie dus tijdelijk. Hoewel er antidepressieve middelen worden gebruikt, betekent dat niet dat Fibromyalgie ‘in uw hoofd’ zit. De dosering is in dit geval vele malen lager dan bij de behandeling van een depressie.

 

Wat kan ik zelf doen?

 

Fibromyalgie kan een grote invloed op uw leven hebben, maar u kunt zelf veel doen om met de klachten te leren leven. Als een rode draad loopt door al deze leefregels het advies: zoek zelf actief naar manieren om de klachten te hanteren. Wanneer u als een regisseur met uw klachten omgaat, voelt u zich minder machteloos en kunt u daardoor beter met de aandoening verder leven.

 

Acceptatie

 

Van beland bij het leren leven met Fibromyalgie is zelfacceptatie: niet alleen acceptatie van uw lichaam met de pijn en vermoeidheid die ermee verbonden zijn, maar ook acceptatie van de manier waarop u in het leven staat. Acceptatie is een belangrijke voorwaarde voor begrip en erkenning van uw naaste omgeving (bijvoorbeeld partner of gezin). Contact met lotgenoten kan een grote steun zijn. Dit kan via patiëntenverenigingen zoals de FES, een vereniging voor mensen met Fibromyalgie.

 

Actief omgaan met de klachten – Pak de problemen aan

 

Probeer te achterhalen wat u dwars zit. Kampt u met problemen uit het verleden, zoek dan een klankbord: bijvoorbeeld uw huisarts, de reumaconsulent, patiëntenvereniging, maatschappelijk werk, een psychotherapeut of een goede vriend(in). Tracht problemen op uw werk aan te pakken.

 

Manier van leven

 

Medicijnen helpen niet of nauwelijks. Er is geen ontsteking die bestreden moet worden. Wel helpt het om verandering aan te brengen in de manier van leven. Soms bieden aanpassingen in huis oplossing; vaak gaat het er veel meer om dat u leert uw leven zelf in te richten en de ruimte te nemen. U hebt wel degelijk macht over uw eigen leven. Durf nee te zeggen als u iets niet wilt. Dit is niet altijd gemakkelijk: het leven – en zeker uw leven – is complex en vraagt veel improvisatie. Toch is het voldoende als u en uw thuisfront weten waarom u een bepaalde keuze maakt. Verder bent u niemand verantwoording schuldig.

 

Minder eisen

 

Probeer minder van uzelf te eisen. Tweehonderd procent is te veel, tachtig procent is genoeg. Voel u niet schuldig als u eens voor uzelf kiest. Niet iedereen hoeft u aardig te vinden. Schrap sociale verplichtingen die niets aan uw leven toevoegen en alleen maar energie kosten. Houd waardevolle relaties in stand.

 

Energie verdelen

Verdeel de beschikbare energie. Dat betekent bijvoorbeeld gaan rusten voordat u helemaal uitgeput bent. Plan niet te veel activiteiten op een dag; houd bijvoorbeeld de avond vrij als u ’s middags een afspraak buiten de deur hebt. Houd uw eigen tempo aan en neem tijdig gas terug.

 

Hulp

 

Durf om hulp te vragen. Veel mensen vinden dit moeilijk omdat het een gevoel van afhankelijkheid kan geven. Maar uiteindelijk ontdekken de meeste patiënten dat zelfstandigheid iets anders is dan alles altijd zelf moeten doen.

 

Leuke dingen

 

Blijf leuke dingen doen. De energie die u hiervan krijgt, kan ruimschoots opweten tegen de eventuele lichamelijke tol die u moet betalen.

 

Beweging

 

Voor de conditie en de spierkracht is het van belang om verantwoord in beweging te blijven, ook al hebt u pijn en bent u lusteloos. U kunt aan uw conditie werken door lopen, fietsen of zwemmen. Ook kunt u gericht oefeningen doen. Bij het bewegen is het van belang een evenwicht te vinden tussen rust en inspanning. Neem de draad voorzichtig op en leg ook hier de lat niet te hoog om frustratie te voorkomen. Alleen zelf kunt u ontdekken wat u nog wel kunt en wanneer u zich aan het overbelasten bent. Als door het bewegen de pijn erger wordt, betekent dit dat u even pas op de plaats moet maken en mogelijk de volgende keer wel verder komt. Stoppen met bewegen is het slechtste wat er is voor iemand met Fibromyalgie. Functies die niet meer worden gebruikt, raken verloren.

 

Bewegingstherapie

 

Er zijn verschillende bewegingstherapieën, bijvoorbeeld fysiotherapie, oefentherapie Caesar of oefentherapie Mensendieck. Elke therapie legt zijn eigen accenten; de ene vorm zal meer werken aan een goede houding, de andere meer aan de conditie, het behoud van spierkracht of het verlichten van de pijn. Sommige therapieën combineren bewegen met ontspanningsoefeningen. Samen met een bewegingstherapeut kunt u een oefenschema opstellen, dat aansluit bij uw eigen fysieke mogelijkheden. U kunt individueel bewegingsactiviteiten ondernemen, of samen met anderen. Veel mensen vinden het prettig om het samen met anderen te doen, omdat de discipline om regelmatig te bewegen dan gemakkelijker is op te brengen. En, zo leert de ervaring, het is ook gezelliger.

 

Fysiotherapie

 

Fibromyalgie komt niet in aanmerking voor langdurige fysiotherapie. De fysiotherapeut helpt u aan te leren hoe u zelf uw oefeningen kunt doen en helpt bij de opbouw van oefenschema’s. Zelfwerkzaamheid is echter van groot belang, liefst dagelijks. Het is daarom belangrijk dat u de aangeleerde technieken onderdeel maakt van uw dagelijks leven. U kunt bijvoorbeeld ’s morgens zelf oefeningen doen of ze inpassen tijdens het beoefenen van andere sporten.

 

Bewegen in groepsverband

 

De vereniging voor mensen met Fibromyalgie, de FES, organiseert diverse bewegingsactiviteiten in groepsverband, zoals Fibrogym, zwemmen, yoga of Tai Chi ( een bewegingsmethode die ontspanning als doel heeft.

 

Actief bezig zijn

 

Er kan een vicieuze cirkel ontstaan. Omdat u slecht slaapt, bent u overdag moe, hebt u meer last van de pijn, en groeit de kans dat u slechter gaat slapen. Het is belangrijk dat u dingen blijft ondernemen, ook al hebt u soms nergens zin in. Ga na waar u plezier in hebt. Door erop uit te gaan, door contact met vrienden of door een hobby die u leuk vindt, kun u de vicieuze cirkel van pijn, vermoeidheid en lusteloosheid doorbreken. Als u actief bezig bent, wordt u lichamelijk moe. Slapen lukt dan vaak beter. Zorg voor een goede afwisseling tussen inspanning en ontspanning. Na een inspannende activiteit, ontspan je vaak beter.

 

Houding

 

Om overbelasting van de spieren te voorkomen, is het belangrijk dat u regelmatig van houding verandert. Ga bijvoorbeeld even lopen of staan als u een poosje gezeten hebt. Dat helpt ook tegen stijfheid. Wissel activiteiten en rust af.

 

Stress verminderen

 

Er zijn mensen met Fibromyalgie die merken dat stress hun klachten verergert. Vermindering van stress zou de (pijn) klachten dus kunnen verminderen. Een aantal manieren:

 

  • Stressfactoren thuis en/of op het werk opsporen en aanpakken.
  • Stressvolle situaties vermijden.
  • Prioriteiten stellen.
  • Om leren gaan met de beperkingen van uw lichaam. Als iet niet lukt op de manier waarop u het altijd deed, probeer het op een anderen manier.

Slapen

Door de pijn worden veel mensen ’s nachts vaak wakker; anderen hebben slaapproblemen, omdat zij de knop niet om kunnen zetten en geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen; ze liggen te piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden. Een goede nachtrust is een eerste stap op de weg naar controle over de klachten. Door slecht slapen en pijn kunt u in een vicieuze cirkel belanden: door de pijn kunt u niet slapen, en juist omdat u niet slaapt kunt u minder pijn verdragen en lijkt deze nog erger. Door de pijn gaat u mindere bewegen; uw lichaam wordt niet moe en u slaapt moeilijker in. Deze cirkel moet worden doorbroken. Om beter te slapen kunt u verschillende dingen doen.

 

  • Breng regelmaat in uw leven; ga steeds op ongeveer dezelfde tijd naar bed en sta op ongeveer dezelfde tijd op.
  • Wees ‘s avonds matig met koffie, cola en alcohol.
  • Span u niet in vlak voor u naar bed gaat. Zorg voor ontspanning, bijvoorbeeld door naar rustige muziek te luisteren of regelmatig ontspanningsoefeningen (yoga, meditatieoefeningen) te doen.
  • Slaaprituelen – een wandelingetje ’s avonds, een douche voor het slapengaan, warme melk met honing – kunnen ook helpen.
  • Zorg voor een goed bed, lekkere nachtkleding en een aangenaam klimaat in de slaapkamer.
  • Gebruik een kussen dat de nek en het hoofd goed ondersteunt en stabiliseert.
  • Verwijder alle storende geluiden of lichten die de slaap kunnen verstoren.
  • Wanneer u langer dan 15 minuten wakker ligt, kunt u opstaan en buiten de slaapkamer iets rustigs doen (lezen of naar muziek luisteren) tot u weer slaap krijgt.

Alternatieve behandelmethoden

 

Zelf iets te kunnen doen aan de ziekte is voor vele mensen met reuma een reden om een alternatieve behandeling of een alternatief middel uit te proberen. Daar waar de reguliere geneeskunde ophoudt, gaan mensen op zoek naar andere mogelijkheden. Anderen hopen juist bij het begin van de ziekte het tij te keren met behulp van een alternatieve behandeling. Het effect van de meeste alternatieve behandelmethoden is niet aangetoond. Echter een alternatieve behandeling kan als aanvulling op de regulieren behandeling wel verlichting geven en vermoeidheid en pijn verminderen. Bovendien draagt het feit dat men zelf iets kan doen vaak op een positieve manier bij aan de wijze waarop men met de ziekte omgaat. Of iemand baat heeft bij alternatieve behandelingsmethoden, verschilt van persoon tot persoon. Het is belangrijk om zich goed te laten informeren en voor zichzelf te bepalen in welke methode men vertrouwen heeft.

 

De volgende punten zijn van belang wanneer men overweegt om naar een alternatieve behandelaar te gaan:

 

  • Overleg altijd eerst met de behandelend arts.
  • Stop nooit zomaar met de regulieren medicijnen.
  • Ga bij voorkeur naar een behandelaar die is aangesloten bij een beroepsorganisatie.
  • Vraag van tevoren wat te verwachten is van de behandeling, de duur, de kosten en dergelijk.
  • Informeer bij uw verzekeraar naar eventuele mogelijkheden voor vergoedingen.

Kuren

 

Kuren wordt nog gerekend tot de alternatieve behandelmethoden. Naar kuren zijn inmiddels verschillende onderzoeken gedaan,. Zo is onderzoek verricht naar het effect van thalassotherapie bij Fibromyalgie, in combinatie met oefentherapie en voorlichting. Dit wees uit dat in de eerste drie maanden na het kuren de klachten van pijn en vermoeidheid afnamen, en dat deze verbetering wel een halfjaar kon doorwerken. U moet beseffen dat niet elke kuurreis dit effect hoeft te hebben. Kuren wordt dan ook niet voorgeschreven als therapie en in de meeste gevallen dus ook niet vergoed. Ook moet u zich realiseren dat kuren intensief is en veel energie kost. Er zit een oefenprogramma aan vast en het is zeker gaan vakantie. Om de kuur te kunnen volhouden kan het zinvol zijn eerst thuis een oefenprogramma te doen.

 

Omgaan met Fibromyalgie

 

Door Fibromyalgie kan uw leven veranderen. Vermoeidheid, pijn en stijfheid zullen, soms meer, soms minder, op de voorgrond staan. De dingen die u vroeger gewoon kon doen, in uw werk, in huis of in uw vrije tijd, zijn niet altijd vanzelfsprekend meer. Soms moet u naar alternatieven zoeken. Er zijn geen kant en klare recepten te geven voor de manier waarop u met deze veranderingen kunt leren omgaan; iedereen heeft zijn eigen manieren om tegenvallers te verwerken. Vaak is een hectisch, overbelast leven aan het ontstaan van Fibromyalgie voorafgegaan. Het is dan ook van belang dat u een stap terug doet en minder eisen aan uzelf stelt. Een van de manieren om met Fibromyalgie te leren leven, is uw emoties toelaten: u kunt boos, machteloos, wanhopig of verdrietig zijn. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden en het hoort erbij om dan af en toe uit het lood geslagen te zijn. Het is te vergelijken met een rouwproces: afscheid moeten nemen van wat was en accepteren dat er nu andere mogelijkheden moeten worden gezocht. Dat gaat niet van de ene op de andere dag. Het is een proces van vallen en opstaan.

 

Hoe kan ik leren omgaan met pijn?

 

Er zijn verschillende manieren waarop u pijn en eventuele stijfheid kunt verlichten.

 

  • Warmte;  Warmte kan helpen: warmte voor de gewrichten zelf (warme pakking), een warme douche en een gelijkmatige warmteverdeling in huis. Een warme pakking kunt u meerderen malen per dat toepassen, per keer 10 tot 20 minuten. Zorg voor een comfortabele uitgangshouding en zorg dat de pakking goed aansluit tegen het te verwarmen gewricht. Controleer na de eerste keer dat u de pakking gebruikt hebt, uw huid. Bij ernstige roodheid kan de pakking te warm geweest zijn. Dan is het beter de warmteprikkel de volgende keer milder te maken, bijv. door een extra theedoek om de pakking te wikkelen of de pakking korter op het gewricht te laten. 

  • Ontspanningsoefeningen; Een andere manier om de pijn te verlichten zijn ontspanningsoefeningen, bijvoorbeeld in de vorm van yoga, Tai Chi of meditatie. Hiervoor geldt: oefening baart kunst. Het duurt vaak enige weken voordat ontspanningsoefeningen tot resultaat leiden. Als u uw spieren traint, zullen ze op de langere termijn belasting beter kunnen verdragen omdat ze eraan gewend zijn. Beleving van pijn; Ook de beleving van pijn speelt een grote rol. Als u afleiding zoekt (bijvoorbeeld door een hobby) en activiteiten blijft ondernemen, denkt u er niet de hele dag aan. Hoe u er ook mee omgaat, afleiding is belangrijk. Sommigen trekken zich terug, luisteren naar muziek, kijken televisie of gaan ontspanningsoefeningen doen. Anderen leggen zich erbij neer dat ze geen activiteiten kunnen ondernemen op het moment dat ze pijn hebben. Weer anderen voelen zich wat beter na een flinke huilbui. 

Cursussen

 

Op verschillende plaatsen worden cursussen gegeven die u leren omgaan met chronische pijn. U krijgt adviezen die verschillende aspecten van het leven gemakkelijker maken.

 

  • Fibromyalgie, hoe verder; deze cursus is ontwikkelde door de vereniging voor Fibromyalgie-patiënten en een thuiszorginstelling en bestemd voor mensen met Fibromyalgie en hun partner. De thuiszorginstellingen geven deze cursus in het hele land. U leert hoe u beter kunt omgaan met uw ziekte en ook hoe u uw eigen ziekte kunt regisseren. U krijgt ontspanningsoefeningen, leert de stresscirkel te doorbreken en legt een pijndagboekje aan. Ook is er volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Het boek van Aty van Galen ‘Geen dag zonder pijn’ vormt de basis van de cursus. Daarnaast krijgt u opdrachten voor thuis mee.
  • Leren omgaan met pijn; ‘leren omgaan met pijn’, is een driedaagse training van de stichting Pijn-Hoop.
  • De pijn de baas; in deze cursus – die door diverse revalidatiecentra wordt verzorgd – ligt de nadruk op het leren omgaan met pijn (pijnmanagement). Niet iedereen komt hier voor in aanmerking. Er vindt dan ook een intensieve screening plaats. De patiënt moet zich volledig inzetten en ervaart het vaak als zwaar. Inmiddels zijn er in de academische ziekenhuizen van Groningen, Maastricht, Nijmegen en Rotterdam centra voor pijnkennis opgericht, die elk gespecialiseerd zijn in een aspect van pijnbehandeling en pijnmanagement. 

Psychisch?

 

Alle pijn zit letterlijk tussen de oren, want pijnprikkels worden in de hersenen aangemaakt. Veel zaken hebben invloed op de bewustwording van pijn; een negatieve stemming versterkt de pijnprikkel, een positieve prikkel doet hem vergeten. Lichaam en geest vromen een eenheid; als u moe bent en pijn hebt, werkt dat in alles door. Omgekeerd is ook de stemming van invloed op lichamelijke klachten; als u slecht hebt geslapen, kunt u de pijn en vermoeidheid minder goed hebben.

Mensen met Fibromyalgie hebben soms last van psychische problemen. Ze voelen zich depressief en hebben een laag zelfbeeld. Ze vinden dat ze niet voldoende kunnen presteren. Samen met een te hoog streefniveau en een perfectionistische instelling is dit een van de oorzaken van de aandoening, en niet het gevolg. Ook kunnen zij zich schuldig voelen tegenover hun partner, kinderen of werkgever, omdat zij lichamelijk niet meer alles kunnen. Professionele hulp kan nodig zijn om beter te kunnen bepalen wat voor u belangrijk is, zodat u op basis hiervan gerichter keuzes kunt maken en prioriteiten kunt stellen.

 

Hulp vragen

 

Als u veel last van Fibromyalgie hebt, kan het zijn dat u hulp nodig hebt van anderen, uw partner, de buren, familie of de thuiszorg. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen omdat het hen een gevoel van afhankelijkheid geeft. Mensen met Fibromyalgie geven aan hoe belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die hulp biedt; afspraken over de hulp die wel en niet nodig is, over tijdstippen waarop de hulp wordt gegeven, en over de manier waarop u graag geholpen wilt worden. Geef niet alles uit handen; het is beter om hulp te vragen als iets niet gaat. Soms lost u het zelf op, soms lukt dat niet.

 

En mijn omgeving?

 

De mensen in uw omgeving hebben, net als uzelf, vaak tijdnodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Zij kunnen zich machteloos voelen als u pijn hebt. De dagelijkse routine kan veranderen; taken in huis worden wellicht anders verdeeld. De ervaring leert dat ziek-zijn vriendschappen kan kosten, maar dat er ook nieuwe contacten door ontstaan. Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, hebben gemerkt hoe goed het kan werken om anderen te vertellen hoe ze zich voelen, en om het bijvoorbeeld niet voor zich te houden als ze moe zijn of pijn hebben. Mensen in de omgeving zullen dan ook anders reageren en krijgen zo meer gelegenheid om te helpen.

Een heel ander punt is dat mensen met Fibromyalgie niet altijd erkenning ondervinden voor hun aandoening. Omdat de medische oorzaak nog niet bekend is, worden hun klachten niet altijd serieus genomen, wat een patiënt als zeer belastend kan ervaren.

 

Seksualiteit

 

Seksualiteit kan op verschillende manieren worden beleefd: met een partner en alleen, met de nadruk op lichamelijke aspecten en met het accent op het ervaren van intimiteit en geborgenheid. Iedereen vult dit zelf in. Toch kunnen we wel enkele algemene opmerkingen over Fibromyalgie en seksualiteit maken.

Vermoeidheid, pijn, stijfheid en stemmingswisselingen kunnen een nadeliger invloed hebben op seksualiteit. Het verlangen naar seksueel samenzijn kan afnemen. Dit kan tot problemen leiden, omdat de partner dezelfde verlangens houdt als voorheen. Ook kan geslachtsgemeenschap moeilijk zijn. Seksualiteit omvat echter niet alleen geslachtsgemeenschap, maar bijvoorbeeld ook masseren en strelen. Hulpmiddelen zoals een vibrator of massageolie, kunnen uitkomst bieden.

Plan uw seksuele momenten. Op die manier houdt u uw seksleven in eigen hand en kunt u tijdstippenkiezen waarop u zich goed voelt. Bovendien kunt u dan van te voren wat extra rusten. U kunt ook een extra pijnstiller nemen en in een andere houding vrijen. Het is belangrijk om met uw partner over seksualiteit te praten, al is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan. Vragen over seksualiteit kunt u ook bespreken met uw arts.

 

Wat is het effect van voeding?

 

Voor zover nu bekend is, heeft voeding geen invloed op Fibromyalgie. Visolie, magnesium en vitaminesupplementen zouden een gunstig effect hebben. Verder wetenschappelijk onderzoek is echter nodig. Het is natuurlijk altijd goed om gezond te eten en ervoor te zorgen dat u niet te zwaar bent. Een diëtist kan hierbij helpen, maar ook het Voedingscentrum geeft goede adviezen. Het heeft deze samengevat in spelregels zoals ‘Eet gevarieerd’ en ‘Houd uw lichaamsgewicht op peil’.

 

Hoe beïnvloedt Fibromyalgie mijn werk?

 

De diagnose Fibromyalgie betekent gelukkig niet dat u meteen moet stoppen met werken, integendeel; de kans is groot dat u nog heel lang kunt blijven werken. Dit is erg belangrijk, want werk betekent ook afleiding van de pijn en de beperkingen. Bovendien geeft werk sociale contacten die u hard nodig hebt. In Nederland zijn er veel mogelijkheden om met een ‘arbeidshandicap’ aan het werk te blijven. Er zijn allerlei wettelijke regelingen waarop een beroep gedaan kan worden. Het gaat er vooral om dat er op tijd goede maatregelen moeten worden genomen.

 

Wat kan ik zelf doen om aan het werk te blijven?

 

  • Blijf reëel; de aard van het werk en de reacties van de omgeving zijn voor iedereen weer anders en bepalen ook of iemand blijft werken of niet. Maar ook uw eigen inzet is erg belangrijk. Kijk vooral naar wat u nog wel kunt, maar blijf objectief en reëel. Breng uw beperkingen zo goed mogelijk in beeld en probeer te bekijken of er in uw werk of de organisatie daarvan aanpassingen mogelijk zijn (bijvoorbeeld andere werktijden).
  • Praat erover; U hebt een ziekte, maar u bent meer dan dat. Sommige mensen vinden het vervelend dat op het werk bekend is dat ze reuma hebben. Toch is het nodig; hoe beter uw omgeving geïnformeerd is, hoe meer begrip u kunt verwachten. Als u altijd een gewaardeerde collega was, verandert dat echt niet omdat u nu reuma hebt. Wees open en eerlijk over uw ziekte. Praat erover met uw collega’s en leidinggevenden. Probeer begrip te wekken in plaats van medelijden en blijf uzelf. Houd contact met uw collega’s, ook in de periode dat u niet kunt werken. Als de band met de mensen op het werk eenmaal verbroken is, wordt het moeilijk die weer te herstellen. Zorg er op tijd voor dat er goed contact is tussen de bedrijfsarts en de reumatoloog. Bedrijfsartsen krijgen in hun praktijk niet vaak te maken met mensen met reuma en weten dus ook niet precies welke gevolgen dit heeft voor het werk.
  • Verdeel uw energie; wees niet te bang dat door de belasting in het werk de ziekte zal verergeren. Werken heeft veel voordelen als het verantwoord wordt gedaan. Werk maakt de pijn niet minder, maar de ervaring is wel dat u door de afleiding minder pijn voelt. Zorg voor een goede medische begeleiding. Neem uw lichamelijke klachten wel serieus; geef uw grenzen aan, probeer uw energie te verdelen en houd uzelf niet voor de gek. Verdeel uw energie door regelmatig korte rustpauzes te nemen. Wissel licht en zwaar werk af. Plan, in overleg met anderen, uw werkzaamheden zodanig dat u geen last hebt van achterstand. Zoek in overleg met uw bedrijfsarts en leidinggevende naar hulpmiddelen die het werk gemakkelijker maken.
  • Omscholing; onderzoek de mogelijkheden van omscholing naar een minder belastende functie binnen het bedrijf, en als dat niet mogelijk is, daarbuiten. Doe dit samen met de bedrijfsarts en eventueel de verzekeringsarts.

Bron: Folder Fibromyalgie van het Reumafonds©Loes Raaphorst 02/2006

Reactie

Reactie Ginny

Al van jongs af aan sukkel ik met onverklaarbare pijnen, bij de minste inspanning. Aangezien wij nog opgevoed zijn met: niet klagen maar dragen, zwijg je en hoort het erbij zeker? Ik werd een keer naar een Neuroloog gestuurd door de huisarts omdat een serie vitamine B injecties niets hielpen en de pijn zich alleen maar verder uitbreidde op dat moment. Daar was ik al gauw weer klaar mee want een Zenuwarts las ik, kalmeringspillen kreeg ik en het zou psychisch zijn? Dus pillen door het toilet gegooid en gezegd doei doei. 

Dan ga je werken, in mijn geval eerst de Kraamzorg, dat wat altijd mijn grootste ideaal was. Het gesukkel met je rug komt erbij. Na 2 jaar en zoveel fysiotherapie, moest ik het opgeven. Na een poosje WW en een beroepskeuzetest zou afdelingsverzorgende bij een Psychiatrisch ziekenhuis ideaal zijn? Okee, maar dan moest ik vanwege mijn Kraamervaring wel assisteren in de verpleging in geval van nood. Nu die nood was hoog dus dat gebeurde vaak. De pijn werd erger en het kwam steeds vaker voor dat ik weer door mijn rug ging. Na 2 jaar kon ik halve dagen gaan werken, dus ik nam het eerste wat ik tegenkwam en dat was interieurverzorgster op een nieuwe school.

Ik was inmiddels getrouwd met een man die dacht mij te kunnen binden door de ene lening na de andere te nemen, zodat ik mijn baan niet zou kunnen opzeggen. Ik ging lichamelijk steeds verder achteruit en de fysio was mijn tweede thuis. Op een gegeven moment werd er door de therapeut gezegd dat als ik geen ander werk zou zoeken ik in een rolstoel terecht zou komen? Tja ander werk? Het arbeidsbureau deed niets voor me, ik had toch werk. En sollicitaties daar kwam ik ook niet verder mee. Ik had voor een steeds lager beroep gekozen en je komt er niet meer uit. Ik deed zelf een pc cursus en een type cursus. 

Inmiddels verhuist en toch maar weer eens de stoute schoenen aan getrokken en geïnformeerd bij het Arbeidsbureau ter plaatse. En jaaaaa ik mocht een omscholing doen. Afdelingssecretaresse was voor mij je van het. Okee. ik deed een 2-jarige opleiding, bij mijn werk en huishouden met een man waar ik alles voor moest doen omdat hij het niet kon? Volgens de huisarts was er niets aan de hand maar ja, vecht daar maar eens tegen. Ik haalde prima cijfers voor de examens en moest er nog 3 doen, toen de ruzies zo hoog opliepen dat ik dacht, ik gooi het bijltje er dan maar bij neer. Maar iets zei mij gelukkig, nu is het mooi geweest na 15 jaar strijden, ik maak mijn studie af en ga weg bij je. 

Toen ik later mijn 2e echtgenoot tegenkwam, kon ik de baan opzeggen en ondanks alle sollicitaties helaas geen andere baan. Ik deed een jaar vrijwilligerswerk bij Vluchtelingenwerk om maar vast ervaring op te doen. Dan werd mijn oudste zoon geboren, veel te vroeg en heel klein, ik was inmiddels 39 jaar. Na een Keizersnede kon ik omdat ik 2 dagen i.v.m. bloed krijgen moest liggen, de derde dag niet meer overeind komen. Ook niet met de papegaai. Na een jaar! fysiotherapie was ik weer een beetje de oude. Dan was ik als een wonder, weer zwanger, ik moest aspirine slikken omdat mijn aderen slecht waren? en ik was 41 jaar toen mijn tweede zoon werd geboren via een spoedkeizersnee, inderdaad bijna 3000 gram. 

Zo gauw het kon ben ik van bed afgegaan en gaan lopen, lopen en nog eens lopen. Ik moest het rustiger aandoen werd gezegd, nu mooi niet! De derde dag mocht ik al naar huis. Dit keer ging het een stuk beter. Wel ging ik regelmatig door mijn rug en had mijn pft dagen. Helaas een echtgenoot die er niet was te bezig met zichzelf, een huilbaby en dan allebei astma en een reflux, dus een hoop zorg en geloop naar de kinderarts. 

Dan ging ik 3x achter elkaar door mijn rug in de periode dat de kids beide nog in de luier waren. Dat was de climax. Ik kreeg geen hulp zei de huisarts er waren mensen die het veel harder nodig hadden! Ik stond er steeds alleen voor en voelde mij machteloos als er een luier verschoond moest of een kind troost nodig had kon ik het bijna niet. Ik had zo’n pijn en kon bijna niks en op een gegeven moment dacht ik, ik stap er wel uit. Kan mijn echtgenoot een nieuwe moeder voor de kids zoeken. Eentje die wel functioneert. Maar gelukkig was die gedachte weer snel voorbij. 

De Manueel therapeut was de eerste die zei, je moet eens naar een reumatoloog gaan want dit klopt gewoon niet. Ik kan er niets mee. Toen was het snel bekeken. Ik had Fibromyalgie en CVS. Ga maar naar je huisarts zei de reumatoloog, die zal je wel zeggen wat het is en hoe er mee om te gaan. Ik dacht ik zoek wel zelf, het contact met die huisarts was…grr. Ik zocht op internet maar er was nog maar verdraaid weinig bekend, een Amerikaanse site had meer info. 

Dan naar de huisarts en die draaide bij als een blad aan een boom. Oh zei hij, je kwam ook steeds voor zoveel uiteenlopende dingen. Ik zei ja ik spaarde ze op en kwam voor 3 of 4 verschillende zaken, leek me handiger. En je dacht zeker steeds, daar heb je die zeikerd weer? Uh ja zoiets zei hij. Ik kreeg paracetamol, en hij raadde me aan de werkzaamheden goed te doseren, warmwatertherapie en ik had inmiddels zelf gezinshulp gebeld. Die zeiden meteen, mevrouw U kunt wel elke dag hulp krijgen in uw situatie! Maar ik vond 1x per week genoeg, voor de zware dingen. De rest wilde ik zelf doen, ik ben geen invalide hihihi. 

Ik werd lid van de FES om bij te blijven. Inmiddels heb ik geen gezinshulp meer want dat werd te duur. Mijn echtgenoot is sinds 3 jaar mijn ex. Er was nog meer in deze wereld te koop dacht hij, prima. Dan wilde hij toch bij me blijven, want ik redde het niet alleen met de kids? Wahaha, ik doe het al 13 jaar alleen, dus hoezo? Ik weet nu sinds 9 jaar wat ik heb en hoe er mee om te gaan. Ik heb dagen dan stofzuig ik de kamer in 3x en dagen dan kan ik “vliegen”. Ik ga nog vaak over mijn grenzen heen, maar niet meer zo ver, ik denk dat dat geen kwaad kan. 

Ik heb inmiddels eindelijk geleerd van mijzelf te houden, deed Reiki 1 en 2 en help met zeer goed resultaat mens en dier, dat wat ik altijd al wilde. Nu wil ik weer een paar uur gaan werken voor mijn kinderen. Om meer inkomen te hebben dan nu. omdat ik het geprobeerd heb en het veel te zwaar was, 2 hele dagen, zit ik nu in het circuit van verzekeringsarts, arbeidsdeskundige, reïntegratie. Ik mag proberen 16 uur, licht administratief, verdeeld over 3 a 4 dagen. Waarschijnlijk een aanvullende WIA uitkering eindelijk! Ik verdien dat en ik wil proberen te werken! 

Groet van Ginny

Bron Email ©Loes Raaphorst 07/2007

Reactie Angelique

Excuus voor tijdsstip (ff geen slaap). In verband met andere medicatie zelf nog extra beperkt in kunnen gebruiken van pijnstillers. Sinds klein half jaar heb ik Zaldiar 37,5mg Tramadol/ 325mg Paracetamol. Te horen gekregen hierna (mag 3x dgs 1tabl.) alleen nog een zwaar middel(geen naam gekregen) waardoor ik opnieuw ingesteld moet worden op dat andere medicijn, ach: lithium/camcolit400, 21/2 tabl. per dag.

Al met al is mijn toekomst erg onzeker, bij wie niet natuurlijk, maar bedoel verloop fibro en wat nog te doen aan de pijn. Erg zware periode achter de rug, te lang en bizar om nu te schrijven, zit het nu zo fijn plekje te geven. Lees:dagelijks 1 of meer huilbuien, erg emotioneel enz. Met als gevolg… toch trots op mezelf; gebruik 2 pijnstillers, dagelijkse medicatie, verder niks extra’s. En dat met nu bijna 6jaar fibro! 

Over diagnose, ben in Utrecht bij Dr.Jacobs, reumatoloog geweest, (UMC). Als hij er nog is , raad ik hem van harte aan! Neemt patiënt en klachten zeer serieus, erkend Fibromyalgie. Had bij mij vliegensvlug in de gaten dat het RAAK was. Binnen no-time afschreven, wel nog omscholing diploma, maar helaas, volgens arbeidsdeskundige zit er geen enkele werkgever op iemand als ik te wachten (te lastig/ gecompliceerd in te passen in team en op werkplek. Sterker nog zelfs niet geschikt voor sociale werkplaats! Kan ik het mee doen! 

En integratiebureaus in mijn woonplaats,houden zich niet bezig met bemiddeling bij vrijwilligerswerk. Ga gerust voortaan achter de geraniums, ik was toen half in de dertig. Tja, 2 weken terug vroeg “goede bekende”: wanneer ga je nu eigenlijk weer eens werken? Wat een klaagzang al met al zeg! Was zeker niet de bedoeling. Tot slot, jammer van het kuren, slecht of geheel niet vergoed, heb helaas geen financiële middelen om zelf te betalen. Gekozen om klein autootje te rijden, eigen land ook mooi om rond te toeren. Voor allen:train vooral ook doorzettingsvermogen! 

Vriendelijke groet. Angelique, Zoetermeer. 

Bron Email ©Loes Raaphorst 02/2008