Over fibro enzo, gedichten van Josje Kamphuis

 

Lichaam van lood

CVS, fibro of ME . Wat doe ik ermee? 
Er is helemaal niets aan mij te zien. 
Ben ik dan een aansteller misschien?

Moeheid en pijn is te meten, als men mij maar wil geloven.
Maar velen weten mijn vlam van hoop al weer snel te doven:
“Niets te vinden op röntgen of in bloed.
Dus is het psychisch! Dag..het ga je goed!”
“Ja maar dokter, wat moet ik dan?”
”Ik weet alleen dat ik je niet helpen kan”.

Ik wil leven en werken als iedereen, maar mijn lichaam is als een vod.
Ik wil niet langer altijd op bed, maar na 10 minuten actie ben ik al kapot.
Ik heb zo veel geprobeerd en gedaan, zodat het maar beter met mij zal gaan.
En dan komt de dag ….dat je naar de keuring mag gaan:

“Deze ziektes bestaan niet! ” of “Ze zijn niet progressief!”
of “U kunt vast nog wel wat werken” , zeggen ze poeslief.
Pijn en moe tot op het bot en een lichaam van lood 
en blijkbaar ook geen rechten. Heel soms ben je liever dood.

Nee, ik ben niet depressief! Ik heb geschreven hoe het gaat.
Ik ken de Kunst van het Genieten en daarbij heb ik erg veel baat :
Genieten van de zon, van groei en bloei. De wonderen der natuur.
Van oprechtheid, warmte, vertrouwen, hoop. Van een lach, zuiver en puur.

——————————————————————————————–

Mijn naam is Josje.
Ik ben vaak het klosje 
van pijntjes en piepjes,
virussen en griepjes.
Het hartje is ritmisch gestoord,
heb ik van de cardio gehoord.
Kreeg ook gratis astma en COPD.
Kijk dat valt dan weer reuze mee! 

Flitsen in ogen en prikkelbare darm,
pijnlijke klieren en een verbrijzelde arm,
de overgang, een zere keel en oorpijn.
En overgewicht.’k Doe mooi niet meer aan de lijn! 
Een middenrifscheur, de maag piept er leuk doorheen.
Geheugen gestoord en ook concentratie verdween.
Ik tril soms of beef en pies soms in mijn broek
of er komt weer een schimmel heel leuk uit de hoek! 

Ben je voor SM, dan geniet je van de pijn
van spieren en gewrichten. Goh..wat fijn!
…en van ernstige spierkramp door heel het lijf.
Ben 51 en voel me een 100 jaar oud wijf. 
Mijn rug is zo erg, nou echt…dan staak je.
Ik hang mijn kont voortaan wel aan een haakje
Ben stijf als een hark en dood- en doodmoe,
maar doofheid zorgt in gezelschap, voor vrolijk gedoe! 

Verdoofd gevoel in handen en voeten
Ik lig bijna de hele dag. Zal wel moeten.
Slaap 11 uur per etmaal en soms nog wel meer,
maar niet echt erg rustig.’k Ga nogal tekeer.
Ik kom niet in slaap of ik lig in een coma
en ’s nachts krijgt opa soms klappen van oma. 
Dat vindt hij niet zo fijn, maar ik kan er niets aan doen.
Ter verontschuldiging krijgt opa weer een zoen. 

Huishouden, koken, visite, vakantie
Alles met mate. Ook Prednison geeft geen garantie. 
Door mijn sportieve- en actieve bestaan 
is er prompt van alles hangen gaan.
Te groot is de zwaartekracht. Ik zweet als een otter.
Maar er is ook nog humor, dus kom geen gesnotter.
Met wat fantasie bezoek ik het mooiste oord
Ik ben echt niet gek, maar wel prettig gestoord! 

———————————————————————————————

Van Lotje getikt

Vandaag lach ik, want ik ben zo blij
Morgen huil ik, waarom het niet eerlijker zij
Vandaag kus ik de wereld, want zij is zo mooi
Morgen hangt de strop tussen mijn appelbloesemtooi
Vandaag kus ik man en kids, want ik hou van hen zoveel.
Morgen breekt mijn jong appeltakje, ik ben te zwaar, te veel.

Ha, mooi dat ik nog leef…of…Wil ik dat nog wel?
Het leven voor niet-erkende zieken is geen erg leuk spel
“Zoek dan een sterkere boom:, lacht satirisch onze poes 
Maar nu geef ik meer….en straks ook nog wat appelmoes
Steeds weer die tweespalt, steeds weer nieuwe moed
Als u dit herkent….dan doet mij dit goed!

…en de groeten van Lotje

——————————————————————————————–

Alleen?

Alleen in de regen
Waar je doorheen moet
Druppels, blaadjes vallen weer
Zo ook jouw gemoed

Alleen op de wereld
Met pijn en verdriet
Ieder denkt aan alles
Alles telt,…maar jij niet.

Ik bied je mijn schouder
Sla mijn arm om je heen
Je hoeft niets te zeggen
Ik kijk dwars door je heen.

We wachten samen,
samen op de zon.
We verwarmen elkaar
wachtend op de kracht van de zon.

——————————————————————————————–

Wijsheid

Wetenschap, wetenschap, alstublieft
Kom gauw met de oorzaak als ‘t u gerieft.
De zoekenden doen heus hun best
maar het helpt helemaal geen pest
als men in haast struikelt over elkaar
Botbrekend, baanbrekend, geen oog voor gevaar:
Farmaceuten en anderen die graag verkopen,
brengen ons heus niet ineens aan het lopen.

Politiek, politiek, wat scheelt er aan uw gehoor?
Heeft u dan allemaal nog steeds niet door,
dat herstel niet te vinden is in de psychische hoek?
Stop eens wat geld in nieuw lichamelijk onderzoek.
Er zijn meer dan voldoende aanwijzingen gevonden
die wijzen op : Oorzaak: lichamelijke gronden.
Ik vraag u om sturing, ik vraag u om geld
om de wetenschap te helpen. Dat is alles wat telt.

Fibroklant, CVS-er, ME-er help eens mee
hen te overtuigen dat er meer is dan A, B, C.
Het alfabet gaat namelijk tot en met Z.
Lichamelijke aandoeningen en klachten tot en met.
Dus als het psychisch moeilijk wordt is dat te verwachten,
maar nu is men ons probleem aan het verkrachten:
Wat was er eerder: de kip of het ei?
Ik gun allen de nodige wijsheid….en jij?

——————————————————————————————–

Ik wil de wereld niet beleren, ik schud haar liever wakker.
Rechtvaardigheid en vrijheid! Voor jou, voor mij, voor de bakker…
Democratie is de wil van het volk en het verbaast me dan ook constant
dat ons verteld wordt wat we willen, op het nieuws en in de krant. 
Het is zelden iets wat we echt willen en wat we willen, horen we niet.
Politici nemen ons niet serieus en denken dat men dat toch niet ziet.
Mijn scherpe pen blijft dus voor rechtvaardigheid strijden
in de hoop dat we niet langer onnodig moeten lijden,
door mensen die ons veroordelen om wat zij niet begrijpen,
De WPI-ontdekking kan bij de wetenschap nog niet rijpen.
Een virus (XMRV), daar kan de wetenschap iets aan doen.
Wil men niet horen of kost dat de politiek teveel poen?
Gelukkig is er humor om FM-er, CVS-er en ME-er te troosten.
Humor die de triestheid overwint. Laten we daar op proosten!

——————————————————————————————–

Rozekapje:

Politiek, wat is er toch met uw oren?
Die houd ik dicht om jullie niet te horen.

Politiek, wat is uw neus toch groot?
Die stop ik overal betuttelend in, idioot.

Politiek, wat is er met uw ogen?
Die houd ik dicht, zonder mededogen.

Politiek, wat heeft u met waarden en normen?
Die zet ik naar mijn hand, stelletje wormen.

Politiek, u streeft toch naar rechtvaardigheid?
Nee gek, ik wil de macht toch niet kwijt.

Politiek, u bent toch gekozen om goed te regeren?
Ja, maar ik deel niet eerlijk en blijf meer begeren.

Politiek, u kunt behoeftigen toch niet lozen?
Er zijn voedselbanken en kartonnen dozen.

Politiek, u kent toch het eind van het verhaal?
……In de herfst vallen de eikels allemaal!

(PS 1 Rozekapje is chronisch ziek)

(PS 2 Ook de politiek.. ..is nu chronisch ziek?)

 

——————————————————————————————–

 

Achterstallig onderhoud

Chronisch ziek zijn is voor gevorderden
in acceptatie, – in veerkracht, -in onmacht.
Chronisch ziek zijn vergt chronische humor,
omdat het lot je anders vierkant uitlacht :

Minstens anderhalf miljoen mensen in dit land,
met Fibromyalgie, CVS, ME, enzovoort,
willen graag werken en een menswaardig bestaan.
Door media en politiek worden zij niet gehoord.

Er is gevraagd, gesmeekt en gebeden om
onderzoek te doen naar de oorzaak hiervan.
Dat kost veel geld, maar dat haal je er weer uit
wanneer er een remedie gevonden worden kan.

Ach, ik droom maar lekker verder….
over beter worden, ook al ben ik al wat oud.
Dromen dat men eindelijk iets gaat doen
…aan het achterstallig onderhoud.

 

——————————————————————————————–

 

Meedeinend op golven van pijn
en vermoeidheid die ontstelt,
lig je op jouw eeuwig bed, te zijn,
te denken, te dromen, geveld.

Starend in de zwarte nacht,
omdat je moeilijk slapen kunt
Hopend dat jou straks meer kracht
en meer energie wordt gegund.

Want alles draait gewoon door.
Je wilt meedoen zoals het is geweest,
maar jouw lichaam geeft geen gehoor
aan de wensen van jouw geest.

Je kunt maar beter accepteren
dat het is, zoals het is.
Dat vergt een lange tijd van leren,
maar verzacht ook jouw gemis.

Dan zie je weer pracht en waarde 
en geniet je van wat je kan.
Dan is het geen hel op aarde.
Weer LEVEN doe je dan!

 

 

Gedichtje van Anja: Verdriet

 

Vandaag heb ik pijn,
Morgen voel ik me weer goed.
Volgende week ben ik vrolijk,
De dag erna zit ik weer in een dip.
Leven met altijd pijn,
Is een leven met pieken en dalen.
Voor elke goede dag met inspanning,
moet ik de dagen erna afzien.
Omdat ik weiger te chagrijnen,
Probeer ik te blijven lachen.
Uitleggen wat ik voel kan ik niet,
Medelijden wil ik niet.
Maar onbegrip doet wel pijn,
Toch ben ik gelukkig en dat voelt fijn.

Bron e-mail©Loes Raaphorst 10/2009