Reactie Fibromyalgie en dan?

De informatie over Fibromyalgie komt uit de brochure van het Reumafonds. Gelukkig heb ik een hele lieve vriendin, die helaas al jaren Fibro heeft en zij wilde toch heel graag wat aanvullingen doen:

  • Mijn ervaring is dat Fibromyalgie wel degelijk erfelijk kan zijn: mijn vader had het, mijn beide dochters hebben er aanleg voor en mijn kleindochter geeft al een gil als je op een tenderpoint drukt. 

  • Mijn Tai Chi lerares, kuurde heel veel; het werd ook vergoed, maar het was heel hard werken ergens in een Oostblok land. Ze voelde zich dan even beter, maar het kwam wel weer snel terug. Dat is mijn ervaring met de meeste therapieën; het helpt wel even, maar is van korte duur. 

  • Bij Tai Chi mag men niet de normale Tai Chi beoefenen hoor, want dat verergert het alleen maar, omdat daar lange tijd in één houding wordt gewerkt. Alleen speciale Tai Chi voor patiënten met Fibromyalgie is aan te bevelen. Dit is mijn eigen ervaring en van de Tai Chi lerares. Ik heb het andere wel eens geprobeerd, maar na 5 minuten val je af.

  • Vragen over seksualiteit kunt u ook bespreken met uw arts. Toen ik in een chronisch pijnteam zat van het J. van Breemen instituut, heb ik voorgesteld dit thema te behandelen. Ik was alleen op dat moment, maar er waren verschillende vrouwen in een relatie, de psycholoog die zijn werk echt voortreffelijk deed een half jaar lang, kon hier helaas niets mee. Later zag ik wel dat het in het FES blad wat meer bespreekbaar werd; misschien is er inmiddels wat veranderd, ik hoop het maar. 

  • Wat kan ik zelf doen om aan het werk te blijven? Hier ben ik het helemaal niet mee eens! Ik heb geknokt en alles gedaan om aan het werk te blijven, terwijl ik een zittend beroep had. Er werd heel veel rekening met mij gehouden door collega’s, bedrijfsarts, ergotherapeut en huisarts. Toch werden de uren dat ik kon werken steeds minder. Toen ik alleen nog 3 uur in de middag werkte, lag ik tot 12 uur in bed en als ik thuis kwam kon ik alleen nog iets in de magnetron stoppen om dan weer mijn bed in te rollen. En het werd steeds erger en erger.
    Ik heb een zware vorm van fibro, maar dat kunnen anderen die deze brochure lezen ook hebben, het voelt niet goed zoals het er staat. Ik ken genoeg mensen die in een rolstoel zitten met fibro, en de mijne staat nu al weer een tijdje in de box. Het op en neer reizen naar je werk kan al te veel energie kosten, dan kun je toch niet op je werk eerst gaan rusten en daarna ieder kwartier van je bureau af te lopen, het werd echt onmogelijk. Daarom werd ik voor 100% afgekeurd. Ik heb echt alles geprobeerd om aan het werk te blijven, ik moest nog maar 1 jaar dan zou ik in de vut terecht komen, dat heb ik helaas niet gered en ik kreeg mijn ontslag na 20 jaar bij de krant. Ik ben een doorzetter dus misschien kun je nog iets aan het stukje toevoegen, want dit is mijn ervaring en mogelijk zijn er meer die het zo ervaren, en nog niet zo ver als ik ben om op een andere manier hun geluk te vinden. 

Ik kreeg vanmorgen nog een mooie zin toegestuurd: de fibro wordt op den lange duur niet minder wel milder. Ik ben helemaal ontroerd door die zin, 1 letter verschil maar, zo mooi. Misschien kun je er zelf ook nog iets mee; laat ook mijn ziektebeeld je niet afschrikken, maar zo kan het ook gaan. 

Bertie Braeken 
Pad van Aanvaarding

*********

Bron Bertie Braeken ©Loes Raaphorst 02/2006